Opět na kardiologii, tentokrát u nás, v Brně.
V čekárně červencové vedro, omývám si čelo vodou z kohoutku.
Manžel je tentokrát s námi, má druhý den dovolené.
Předevčírem se nám vrátili starší dva kluci z prázdnin s babičkou a dědou. V očích odlesky vln, rozdávali slané pusinky na uvítanou.
Jsem ráda, že už jsou doma a přesto jsem ráda, že mohli takhle vyjet a nasbírat mušličky a zážitky. Přes léto jsme zvyklí bývat hodně v trapu, ale s Benem si netroufneme. Ještě pořád jsme hodně obezřetní, hlavně já. A tak je moc fajn, že kluci mohli mít prázdniny i bez nás. A že to bylo u moře, je pro ně jen příjemný bonus.
Křehkost příměří testujeme na další kontrole. Ben má fialovou pusu od moučnivky, poslední týden pije přímo úděsně a v ordinaci řve taky úděsně, což ovšem nevysvětluje ty nízké saturace¹. Se srdcem to vypadá „uspokojivě“, je však potřeba vyřešit ty saturace.
Takže zůstáváme.
Je to blesk z čistého nebe a jediné, na co se zmůžu, je meldýrovat pořád dokola, jestli tam budu moct být hospitalizovaná s ním. Ujistí mě, že snad ano, uf.
Pochopitelně s sebou nemám vůbec nic nad rámec tašky na kočár, tudíž ani odsavačku. Čekáme, než nám vyplní příjem, a plány na společný prázdninový týden pípnutím rozdrtilo šíleně nízké číslo saturace. V čekárně rozmrkávám slzy, poslední měsíce mám pocit, že mi stačí jen málo a stavidla se otevřou.
Rychle řešíme, kde co je a co dovést, jak to udělat s dětmi a jestli má jít manžel s dalším synkem odpoledne na kontrolu, nebo ji odříct. Valná část rodiny i kamarádů je pochopitelně pryč, je první týden prázdnin a státní svátky klepou na dveře. Naštěstí vypomůže babička s dědečkem, ručníky od moře jim nejspíš ještě neuschly a už tam mají nakvartýrovaný kluky znova. Nemít rodinu, opravdu nevím, jak bychom některé situace řešili.
Papíry pořád nikde a manžel mi říká, sice s obavami v očích, ale s pro něj tak typickým humorem: „No nemám být já vlastně rád, Ty bys chtěla jezdit po výletech, musel bych vymýšlet program a takhle tady máš pobyt a ještě all inclusive!“ Směju se tomu, je to úlevné.
A cítím, že jsme na to pořád dva.
Pokoj máme sami pro sebe. Sotva se zabydlíme a vyplníme zevrubnou anamnézu, odcházíme s Benem na ošetřovnu, kde mu berou krev.
Nevím, jestli se to dnes jen blbě sešlo, nebo jsou sestry neschopné nebo je vesmír proti nám – po kolikáté už – ale bezúspěšně napíchnou snad tři žíly a když se jim konečně podaří odebrat trochu krve, srazí se v ampulce. Benjaminek pláče a pláče, držím mu ruce, stojím u hlavy a potichounku pláču s ním.
Zase je mi všechno tak strašně, strašně líto.
Krevní obraz je v pořádku – pro nás bohužel. Nejzjevnější příčina nízké saturace by šla vyřešit poměrně snadno – krevní transfuzí a pobytem v nemocnici na otočku. Ukazuje se však, že příčina je jinde a tak se roztáčí kolečko zjišťování.
A měnících se scénářů.
Chvíli to vypadá, že půjdeme domu s fraxiparinem denně píchaným do podkoží.
Nedokáži si to představit.
Pak zase, že půjdeme s vypůjčeným oxygenerátorem.
Nedovedu si to představit ani trochu.
Na chvíli to vypadá, že léčba zabrala.
Jenže pak se ukazuje, že to byla zase hříčka osudu, chvilkové povolení napětí. Nezabírá nic a lékařům už docházejí nápady.
Z plánovaných pár dnů hospitalizace se stávají týdny. A každý další den je dlouhý jako rok.
Ptám se doktorů a ptám se naléhavě, řekněte mi, jak vážné to je. Pravdu, raději než nevědomost. Ta pro mě totiž není blažená.
„Nevíme,“ krčí rameny.
A do toho denodenní odběry krve a testy. Ben má ještě sílu brečet, já už ne. Jsem vnitřně rezignovaná. Otupělá. Mechanicky provádím denní úkony, rutinně se do něj snažím nacpat mlíko, které odmítá. V leže, v sedě, v nosičce, pohupujíce, chodíce. Ne, ne a ne. Raději si tam strčí prsty a žmoulá je, žgraničky mu pracují, ale flašku ani za nic. Vím, že je ve stresu, chápu to, ale nevím, jak bych mu od něj odpomohla. Tak čekám na spánek jako na chvíle vysvobození. Vrazím mu flašku, abych mohla do kolonky vítězoslavně napsat těch pár umolousaných mililitrů, a je mi jasné, že i tak je sestra zase bude nespokojeně komentovat.
Neschopná matka, co ani nedokáže nakrmit svoje děcko.
„Vy jste dneska nevážili?!“ říká mi vyčítavě při pohledu na záznamový arch.
„Jejda, já jsem na to úplně zapomněla!“
Dnešní odběr byl obzvlášť výživný, zvážila jsem akorát plínku, na Bena zapomněla. Už je oblečený, utišený, v postýlce, sondy přilepené.
„Tak že bychom to dneska nechali..?“ škemrám žádostivě.
„No to ani náhodou. Dali jste se na vojnu, tak musíte bojovat,“ výhružně mi odpoví sestra.
Zastavím se uprostřed pohybu a nevěřícně na ni zírám. Kdyby se proti srdeční vadě dalo bojovat vážením klidně každou hodinu, byl by Ben na váze ne 24krát za den, ale 48krát, pro jistotu. Pozoruji, jak odchází a přemýšlím, kolik bojů zde už asi viděla. Ale jak vypadá její bojiště? A chápe vůbec, že mi už docházejí síly a Benovi jakbysmet? Nebyli jsme doma z nemocnice ještě ani dva měsíce a já prostě zatím nedočerpala. Nebo jsem možná jen špatně rozvrhla síly a příliš brzo se vydala.
A vím, vím, někdy jsou děti často hospitalizovány měsíce, třeba i daleko od domova. Rodiny rozděleny, děti rozděleny, Vánoce v nemocnici a jediné rozptýlení nemocniční klaun…
Vím, vím.
Jenže když slavíme synkovi narozeniny v nemocničním pokoji s hučícím kyslíkem za zády, s dárky přinesenými manželem, bez dortu a bez svíček, natěsnaní v tom malém prostoru, je mi úzko. Je mi úzko z toho, že musím dělit svoji přítomnost mezi naše děti a že ty další jsou na tom už zase bité, bez ohledu na to, že vypadají, že jim to nevadí. Je mi úzko z manželových kruhů pod očima, z únavy pramenící z péče o tři malé, živé kluky a neustálým pendlováním mezi domovem a nemocnicí. A především je mi úzko z toho, že nevím, jak dlouho to takhle ještě bude trvat. S jakým koncem. A jak to všechno vydržím.
Ale Benjamina dnes ráno vážit nebudu.
Napíšu tam číslo by oko podobné tomu včera. Ono se to jednou nezblázní. Snad.
Ale já k tomu nemám daleko.
Před obědem Ben pracně natlačené mléko vyhodí. On mokrý, postýlka mokrá, zem mokrá. Likviduju katastrofu, ale než se mi podaří utřít zem, přihasí si to do pokoje sestra z rána.
Přehlédnout bitevní pole.
Nepodívala se ale pořádně a uklouzla na části blitků, které jsem nestihla utřít. Poroučela se k zemi a bylo to komické takovým tím jednoduchým humorem z Neváhej a toč. A mně cukaly koutky a škodolibě jsem si myslela, to máš za to, ale navrch jsem se omlouvala a tvářila se soustrastně.
Máme slíbený výlet do Motola, tady už moc neví, co s námi, a nebojí se to přiznat.
Nevím, co si od toho slibovat.
Na návštěvu přichází rodina a kamarádky, jakoby se rozloučit před tou cestou, na jejímž konci jsou zase otazníky.
A Benův stav se stále horší.
Saturace začnou haprovat, vždy jen na chvíli a zdá se, že kyslík pomůže. Ale den před odjezdem se propadnou na číslo dosud nevídané, navzdory kyslíkovým brýlím.
Stojím tam úplně paralyzovaná, s očima přilepenýma na blikající červené číslo na monitoru.
Čtyřicet šest.
Čtyřicet dva.
A neutuchající pípání.
Ačkoli je horký červencový den, mám úplně ledové ruce.
Svírám žbrlení postýlky a jsem neschopna jakéhokoli pohybu.
Dýchám mělce.
Zamrzla jsem.
Ben je úplně fialový a mně nějaká vnější síla zabraňuje jít k němu a vzít ho do náruče. Nebo jej pohladit. Promluvit na něj.
Sestra stojí vedle mě a doktorka nepřichází.
Dívám se střídavě na monitor a na syna a vygumovanou hlavou mi běží, stejně červeným písmem jako údaj saturace na monitoru, jestli je tohle ono.
Jestli to bude takový.
Jestli to všechno znamená, že je konec blízko.
A jestli Ben taky zamrzne.
A už mu nepomůže ani dvanáct měsíčků a jejich kouzelná hůl.
Nepomůžou mu ani všechny ty kapacity, statistiky a skvělé výsledky motolského kardiocentra.
Nepomůže mu to, jak se tady v Brně všichni snaží.
Nepomůže mu, jak moc ho všichni máme rádi.
A já se na to všechno budu nehybně dívat prázdným pohledem přes modré šprušle postýlky.
Nevím, jak dlouho to trvalo, protože v těchto chvílích čas přestává být objektivní veličinou a zoufalství má dost prostoru na to, aby obsadilo židle i postel, roztáhlo se do všech koutů, polepilo okno a vyplnilo každou škvíru rozpraskaného lina v nevelkém pokoji.
Než přijde lékařka, nepatrně se to zlepší. Natolik, abych se mohla zhluboka nadechnout.
„Víte co, do toho Motola možná nakonec přeci jen nepojedete na otočku. Raději si vezměte nějaké věcí s sebou,“ verbalizuje lékařka moje dohady.
Můj báječný, statečný muž, na tu chvíli doma na otočku pro těch pár věcí připravil hostinu, kterou si roztahuji scvrklý žaludek. Má to být chvilka, kdy jsme skoro všichni zase spolu doma.
Místo toho jíme ve spěchu a přepásáni, zítra se totiž s Benjaminem vydáme na cestu, o které všichni doufáme, že nebude jednosměrná.
¹saturace – nasycení krve kyslíkem. Udává se v procentech a u zdravého člověka se pohybuje mezi 95-98%. Benjamin měl po první operaci tuším okolo 75%.