V kuchyni, která byla malá, i když jsem já byla ještě malá, často hrávalo rádio. Vlastně si ten prostor bez zvukové kulisy Radiožurnálu s hlasem Jany Klusákové jen těžko dovedu vybavit. Ruce v dřezu a hodiny mluveného slova prokládané písničkami. Ten zvyk jsem si přenesla i do naší kuchyně, kde taktéž trávím hodně času. A…
Benjamin
Reality check
Čeká nás kontrola v kardiocentru v Motole. Na rozdíl od kontrol v brněnské dětské nemocnici tyto vždycky víc prožívám. Nejde ani o tu cestu, vzdálenost a vypravování. Motol symbolizuje výjimečnost, ne nutně v tom pozitivním slova smyslu. Zatímco dětská nemocnice je stará známá – mám ji ochozenou už jako dítě – rehabilitace, mandle, ortopedie, jedno…
Andělé k nám přišli na oběd
Dovolím si říct, že s Markétou nás pojí přátelství na dálku. Nikdy jsme se osobně nepotkaly, ale skrze sociální sítě jsme si vyměnily stovky, možná tisíce zpráv. Markéta a Sára. Byly pro mě jako sebezpytný pohlavek, když jsem se tehdy v létě, s čerstvě zoperovaným Benem v šátku, ráchala v moři sebelítosti a hledala, jestli…
Práce jako každá jiná…?!
Kluci už spí. V kamnech praská oheň, vedle sebe mám hrníček s čajem, na stole hoří svíčka a já po celém dni otevírám notebook. Zprávy a sociální sítě. Instinktivně si rozkliknu skupinku, jejímž členem jsem teprve krátce. Odkaz na podpůrnou skupinu rodičů dětí se srdeční vadou mám od jisté doby mezi oblíbenými. „Máme srdce. Martínek…
Jizva
Sedíme na terase, v misce zmrzlinu s právě utrženými malinami a na stole vysvědčení. Zhluboka se nadechnu a obrátím se ke Karlovi. „Taky to cejtíš?“ ptám se ho. Zavrtí hlavou. „Nadechni se pořádně,“ povzbuzuji. Roztáhne chřípí, hrudník se mu vyduje. „Tak co, ted už to cejtíš?“ ptám se dychtivě. „Jo,“ přikývne. „Prázdniny.“ Mám radost, že…
Únosná míra rizika
je něco, s čím si epidemiologové, politici a další činitelé v těchto dnech lámou hlavu dlouhé dny a týdny (alespoň doufám). Kromě nich a veřejnosti, čekající na startovní čáře na výstřel rozvolňující karanténní opatření, je tu ještě houf na konci peletonu. Rodiče chronicky nemocných dětí. Jistě, jsou i další skupiny, jejichž jedinci jsou v různé…
Tři, dva, jedna – TEĎ!
Milí, od minulého příspěvku se mi pár lidí ozvalo, jak si vedeme. Za dveřmi či na parapetu přistála sklenice marmelády, nákup, taška s ovocem a balíčky s mrskutem pro kluky. Děkujeme za jakýkoli projev toho, že na nás myslíte. Děkujeme za všechny způsoby, kterými nás doprovázíte na naší cestě. Máme se povětšinou fajn. Taky díky…
Hello from the other side
„Hele, já myslím, že nám to bude stačit. My zas kdovíjak marmeládoví nejsme,“ říkám kamarádce. Je léto 2019 a my ládujeme právě uvařenou meruňkovou marmeládu do skleniček. „Máme někde ještě, nebo je tahle poslední?“ ptá se mě muž začátkem března poté, co klapne víčko u sklenice naplněné oranžovou hmotou a mně je jasné, že jsem…
Statistika nuda je
„Já to nechápu. Jak to, že se na to nepřišlo dřív? My v široké rodině nikdo srdeční vadu nemáme…“ objeví se čas od času příspěvek v „naší“ srdíčkové skupině. Zoufalství rodičů plně chápu, čemu však úplně nerozumím, je bezbřehá důvěra v lékařská vyšetření. Zvláště ta prenatální. Všechna tři těhotenství jsem měla díky Bohu ukázková, výsledky…
První boty
Doba nazrála. Je začátek zimy a všechno ukazuje na to, že nastal čas koupit Benjaminovi jeho první botičky. Dědit nic nebude, snad ani ne kvůli tomu, že se to nemá, jako spíše proto, že má nožku tak malou, že se boty v takovém pidi čísle v naší rodině nikdy nevyskytovaly. Jdeme do nedávno otevřeného obchodu….