Původně to měl být úplně jiný článek.
Měl se jmenovat Globalizace a jeho obsah měl být malinko věcný a hodně sladký až patetický.
Plný vděku.
Popisu, jak mávnutí motýlími křídly způsobí na druhé straně země bouři.
Ale pro tu věcnou stránku bylo potřeba prohledat internety.
A tam jsem zjistila, že se mezi motýly řadí i lišaj smrtihlav.
…
Srdeční vadu našeho syna je v současnosti možné řešit pouze sérií paliativních korekcí anebo transplantací srdce.
Paliativní korekce se sestává ze tří na sebe vzájemně navazujících operací, jejichž výsledkem je jednokomorový srdeční oběh. Jednotlivé operace je možné pojmenovat více názvy, z nichž jedna varianta odkazuje ke jménům lékařů, kteří je poprvé úspěšně provedli.
Tedy William Imon Norwood, William Wallace Lumpkin Glenn a Francis Fontan.
První dva Američané, poslední Francouz.
Na počátku Benjaminkovy naděje na život tak stáli tito tři kardio borci.
Tihle a jejich následovníci, kteří jejich metody pilovali a cizelovali.
A přivezli do Česka.
Časem nejdéle prověřenou je operace dle Glenna, nejmladší pak Norwoodova korekce. Glenn zemřel v roce 2003, Fontan v roce 2018.
Těmto dvěma už tedy nepoděkuji.
Ale Norwoodovi bych mohla.
Představuji si, jak píšu tklivý mail o malém kloučkovi z malé evropské země.
Ze země v srdci Evropy.
A o tom, jak mávnutí křídly lékaře v Americe přeletělo v čase a přes kontinenty k nám. Jak se na jeho odvahu a snahu nabaluje odvaha dalších, kteří navzdory režimu a navzdory financování a navzdory všem překážkám, osobním i systémovým, vybudovali Dětské kardiocentrum. A jak jejich šikovné ruce přetavili jeho know how, vyrvali syna ze spárů smrti a my jsme jim všem tolik, tolik vděční.
Opravdu jsme.
Jakkoli to může být patetické.
Už na to nemyslím denně, ale když vidím Benjaminův šibalský úsměv, jeho první nejisté krůčky, ksichtíky a radost, lásku a něhu, kterou jeho bráši vůči němu chovají, vzpomenu si na ty všechny, napříč časem i místem.
Kdyby to tak mohli vidět a kdyby tak mohli cítit, jak jsem za to všechno strašně ráda.
Za ty malé, nepatrné okamžiky štěstí, které by bez jejich pomoci nebyly.
Jenže pak si rozkliknu jednotlivé odkazy a obraz odhodlaného, statečného kardiochirurga, který jsem si zcela naivně a romanticky vytvořila na základě velmi krátkého povídání s lékařem před synovou operací, se pomalu rozplývá.
Viděla jsem před sebou lékaře, ke kterému přijdou zoufalí rodiče a roztřeseně jej prosí, ať zkusí operovat jejich dítě. To jinak bez operace během pár dní, nanejvýš týdnů, zemře.
Lékař se nejdřív zdráhá. Promýšlel jsem to snad tisíckrát, zkoušel na prasatech nebo čem, ale tohle je přeci jen něco jiného. Nakonec si ale dítě bere na operační stůl a v rodičích tak zažehává jiskru naděje. Jasně, není to jednoduché, operace a následná hospitalizace je dlouhá, ale na konci si vděční rodiče z nemocnice odnášejí živé dítě. Sice má nezdravou barvu, s sebou balík medikace, je drobnější, ale žije.
Moje představa měla s realitou tak, jak jsem ji našla popsanou, společného snad jen to, že Norwood skutečně promýšlel.
Plánoval. Kreslil. Popisoval.
Vedle jeho ruky vždy ležel zápisník, aby mohl zaznamenat myšlenky a nápady přicházející bez ohlášení.
V kardiologii se za poslední léta udál obrovský pokrok. A také on chtěl zanechat v oboru svoji nesmazatelnou stopu. Jenže, „ty jednoduché věci už byly vyřešeny“.
Ambiciózní lékař se tak pustil do vady, u které 100% dětí umíralo do pár hodin či dnů po porodu a kde kolegové tvrdili, že není operabilní.
Dlouho to tak vypadalo.
Na konci prvního příběhu tak, jak jsem si jej vysnila, ale není živé dítě.
Není ani na konci dvacátého.
Desítky dětí umřely a roky trvalo, než se operace podařila tak, aby malý pacient žil.
Všechny ty bezejmenné děti přispěli k tomu, aby další mohly žít.
Na malé hrdiny se zapomíná. Myslím na ně i na jejich rodiče, na jejich rodiny.
Jasně, řeknete, ty děti by stejně umřely. Jo. Ale bez toho předchozího trápení.
Bez stébla naděje hozeného tonoucím rodičům.
Kolega z tehdejšího Norwoodova týmu popisuje, jak těžká práce to byla. Anestezioložka zase říká, že Norwood proseděl u postýlek pacientů hodiny a dny. Ne snad ze sentimentu, ale proto, aby je hlídal. Aby se někdo nemajíc tušení o jejich křehkém stavu nepokoušel jakkoli zasahovat. Kdo nebyl součástí jeho týmu, byl Norwoodem vykázán. Norwood je tak za arogantního člověka, se kterým je diskuze nemožná.
Navzdory úmrtím však viděli, že dělají pokrok.
Tušili to i rodiče. Ačkoli jejich dítě nepřežilo, další by mohlo.
Norwood operuje dál.
A tři roky od první operace je jiskra konečně zažehnuta a hoří nepatrným, ale vytrvalejším plamínkem.
Publikace v odborných časopisech.
Pochvalné poplácání po zádech od odborné veřejnosti však nepřichází.
Kolegové kardiologové mají za to, že se jedná jen o prodlužování agonie.
Norwood tvrdošíjně stojí za svým. Operuje dál a metodu zdokonaluje. Navzdory odporu odborného okolí, navzdory žalobám.
Má ostré lokty, sebevědomí, které někdo vnímá jako aroganci, a tah na bránu.
Školí další kardiochirurgy, jeho metodu přebírají další země. Děti mají naději a on se, navzdory zpočátku nedůvěřivým kolegům, stává právoplatným členem světové top kardiochirurgie a pokračuje ve své kariéře. Navzdory žalobám, navzdory nepřejícnosti okolí.
Poté, co se mu nepodaří realizovat svoji vizi kardiologického pracoviště při CHOP (Dětská nemocnice Filadelfie), odchází do Švýcarska, kde spolu se svým mentorem otevírá kardiologickou kliniku. Odtud se vrací zpět do USA a přijímá nabídku ve Wilmingtonu, Delaware, kde zhmotňuje svoji vizi a buduje Nemours Cardiac Center, ve kterém může konečně uplatnit svůj „programový“ přístup.
Má zde takřka neomezenou autonomii, určuje rozpočet i výši platů, osobně vybírá svůj tým.
A všichni se mu zodpovídají.
Centrum se rychle zařadí mezi jedno z nejuznávanějších v zemi. Rodiče zde přivádějí svoje děti, aby je operoval kardiochirurg, který metodu sám vynalezl. Vynalezl a stále zdokonaluje.
Norwood vidí budoucnost kardiochirurgie ve „stentech“. Malých trubičkách z platiny, které se katetrem implementují do srdce a přes ně pak proudí krev mezi klíčovými strukturami. Na první pohled skvělá věc – namísto náročné třetí operace s otevřeným hrudníkem a na mimotělním oběhu, šetrnější katetrizace.
Norwood pokračuje ve zdokonalování techniky operace, obrázky „stentu“ jsou i na stránkách Centra, jsou předmětem jeho vědeckých publikací.
Jenže „stenty“, které používá, nemají oprávnění FDA (Úřad pro kontrolu potravin a léčiv). A nejenže nemají certifikaci, problematický je i způsob, jakým je nová operační metoda komunikována s rodiči.
Ti o absenci certifikace nemají ani ponětí.
A ačkoli Norwood tvrdí, že třetí operace a modifikace druhé nepředstavuje oproti původním větší riziko, děti umírají.
Možná je to jen špatný vzorek.
„Ale i tak je počet úmrtí vyšší, než byste v této fázi operace předpokládali,“ říká hlavní operatér.
Jenže, jenže.
Když začne vyšetřování FDA i státu Delaware, zjistí se, že nejméně ve čtyřech případech chyběly informované souhlasy, ve 14 případech potvrzení od interního oddělení nemocnice monitorujícího experimentální zařízení a nebyly dodrženy předpisy FDA pro jejich používání.
Mezi rodiči dětí operovaných v Nemours v letech 2002 – 2003 to vře. A to nejen mezi těmi, kterým jejich děti umřely.
Telefonáty vyzývající ke zpětnému podepsání informovaného souhlasu. Náhodná zjištění, že dítě má modifikovanou formu operace. Nesoulad, mezi tím, co bylo rodičům tvrzeno a operačními protokoly. Neexistence dlouhodobého plánu pro pacienty se stentem. Narušení křehké důvěry mezi rodiči a lékaři. Zmatek, nedůvěra a žaloby.
To vše vyústí v odvolání věhlasného kardiochirurga Norwooda z vedení kliniky a jeho předčasný odchod do penze.
Takhle se motýlími křídly nemává.
Dokáži se vcítit do zarmoucených rodičů. Do jejich bolesti. Do potřeby ukázat si na viníka jejich osobního neštěstí.
A právě proto taky chápu, jak těžká je role lékařů. A že to všechno mohla být jen tragická shoda náhod.
Založený podepsaný papír. Rodiče, kteří přes všechen strach a stres nepochopili, co jim je řečeno a zpětně říkají, že ačkoli podepsali, neporozuměli. Že jim nikdo nic nevysvětlil.
Na druhou stranu jsem sama zažila, jak arogantní dovedou někteří lékaři být. Jak s rukama za zády, houpajíce se na špičkách, posuzují Vaše životní volby.
A když se Vám coby rodičům na otázku po změně podoby operace dostane odpovědi typu: „já jsem ten, kdo tu má medicínské vzdělání,“ tak nejste spokojeni. Bez ohledu na to, že jste třeba zrovna v Americe a že se jedná o renomované jméno.
Medicínské vzdělání totiž ještě nikoho neopravňuje k tomu, dělat si věci absolutně po svém. Posouvat hranice možného na úkor zvýšení míry rizika.
Je přirozené, že průběh operace se může vyvinout různě a nutné drobné modifikace vyvstanou až na operačním sále. A že to každý kardiochirug dělá třeba trošku jinak. Pokud jsou však plánovány dopředu, jako rodič chcete vědět jejich rizika. A porovnání s těmi metodami, které se osvědčily. Profesor Pirk říká, že operace má být rutina. A nikoli klinický experiment.
A Vy, ačkoli jste laik, chcete být informován. Navzdory tomu, že si lékař myslí, že ačkoli tento typ operace dělá poprvé, je riziko stejné jako u původní. A že nemá čas a Vy možná kapacitu na to, aby Vám vysvětlil obsah desítek stránek vědeckých publikací v pár minutách.
Příběh Norwoodova konce kariéry nejen že rozbil moji růžovou představu o kardiochirugovi, který vynalezl operační metodu, díky níž je Benjamin a spousta dalších dětí zde i všude po světě, naživu.
O to by nešlo.
Jeho příběh však klade otázky, na které není jednoduchá odpověď.
Otázky z oblasti experimentální medicíny. Otázky o míře rizika a míře pokroku. Otázky o informovaném souhlasu. Otázky o důvěře mezi lékaři a pacienty či jejich rodiči. Otázky o neregulované moci lékařů.
Otázky, na něž spousta z nás nemá odpověď.
A spousta z Vás si je naštěstí nikdy nebude muset položit.
Pokud ovšem nejste z těch, kdo stojí nad svým dítětem na jednotce intenzivní péče, se sotva slyšitelným šustotem motýlích křídel okolo Vaší hlavy a stohem papíru popsaného drobným písmem před Vámi.
Části textu jsou volně citovány:
Fagone, J.: Did Dr. Norwood go too far? pg. 259 – 272 in Huber, R., Wallace, B.: The Philadelphia Reader, 2006. Philadelphia: Temple University Press (Dostupné: https://books.google.cz/books?id=kqFiwzXxOQcC&pg=PR5&lpg=PR5&dq=did+norwood+go+too+far+the+philadelphia+reader&source=bl&ots=vurkwZDvW9&sig=ACfU3U00fkoRRfvKXb3HzE_cXid7ccQgvg&hl=cs&sa=X&ved=2ahUKEwjU_rukqYHnAhWuQUEAHf7oD-YQ6AEwAnoECAUQAQ#v=onepage&q=did%20norwood%20go%20too%20far%20the%20philadelphia%20reader&f=false )
Wood, S. 2004. Hospital in hot water over use of experimental stent. (Dostupné: https://www.medscape.com/viewarticle/784735)
Textům jsem věnovala značnou pozornost. Ověřila jsem každé citované jméno a porovnávala zjištěné informace mezi sebou. Práci Jasona Fagona považuji za seriózní, nestrannou, investigativní, se snahou o zajištění objektivity.