„Já to nechápu. Jak to, že se na to nepřišlo dřív? My v široké rodině nikdo srdeční vadu nemáme…“ objeví se čas od času příspěvek v „naší“ srdíčkové skupině. Zoufalství rodičů plně chápu, čemu však úplně nerozumím, je bezbřehá důvěra v lékařská vyšetření. Zvláště ta prenatální.
Všechna tři těhotenství jsem měla díky Bohu ukázková, výsledky ultrazvuků standardní, monitory ke konci těhotenství víceméně taky. A ačkoli jsem byla zprávami z vyšetření uklidněná, nikdy jsem mezi ně a zdravé dítě nedávala automaticky rovnítko. Majíce vzdělání sociálního směru a nepatrný vhled do různých oblastí s tím souvisejících, jsem si uvědomovala, že ani prenatální diagnostika vycházející na jedničku, ani bezproblémový porod a nulová zátěž v rodině, ani zdánlivě zdravé dítě do určitého věku, neznamenají, že to tak bude napořád. Strašák autismu, všech možných adhd, hyperaktivit, běžných či vzácných onemocnění…
Díky včasné detekci prenatální diagnostiky jsem Benjamina rodila v Motole, s připraveným týmem z dětské kardiologické jipky za dveřmi. A Benjamin byl ušetřen transportu, komplikací souvisejících s nezjištěnou vadou a kdoví čím vším dalším. A díky té stejné včasné detekci se spousta dětí se stejnou srdeční vadou ani nenarodí. V nedávné statistice tomu tak bylo u 90% z nich.1 Výskyt kritické srdeční vady se v populaci odhaduje zhruba na 1:434, přičemž spoustu kritických srdečních vad je dnes možno operovat tak, že pacienti žijí plnohodnotný život zdravých lidí.
Ani ne tři děti z tisíce. Dost velká šance, že ty tři slízne někdo jinej. Že zrovna to jedno bude naše, by mě předtím nikdy nenapadlo. A pak, když s malou dušičkou googlíte kdeco, je vám už k ničemu, že těch 434 dalších je v pohodě. Že si můžou odfouknout, mávnout nad tím rukou. Vždyť statisticky je ta pravděpodobnost tak malá! Jenže vy jste ta „jednička“.
Moje sestra před pár dny porodila. Během prvního těhotenství jí vyšel pozitivní test na Downův syndrom 1:60. Jiná vyšetření odmítla. Narodil se zdravý klučina, který ve dvou letech v lecčems předčí svoje vrstevníky (minimálně ty naše:) ). U tohoto těhotenství byla čísla ještě skvostnější. Výsledky testu na pravděpodobnost Downova syndromu z krve vycházely tentokrát 1:7. Červeně podtrženo. Vykřičníky. Masáž dalších vyšetření. Genetická konzultace. Naléhání na amniocentózu. Proslovy gynekologa o případech, kdy se děti narodily jako ležáčci, kteří se ani neusmějí. Moje statečná sestra tomu všemu čelila navenek bez hnutí brvou. V hlavě to měla srovnané, ale v srdci přeci jen hlodal strach a pochybnosti. Svoje dítě neoznačuje jako plod a ví, že na potrat nepůjde. Ultrazvuky se jeví v pořádku, i to srdce, teď už s rodinnou zátěží bratrance.
Je to napjaté očekávání. Na jehož konci se vyloupne, mámě v roušce a bez táty u porodu, do koronavirové pandemie, zdravý klučina. Pro tuto chvíli. Jasně, že nevíme, co a jak bude, ale na Downa to nevypadá.
Důvod, proč to celé píši, není zpochybňování prenatální diagnostiky. Zcela jistě s sebou přinesla spoustu pozitiv, stejně jako celou škálu problematických oblastí a etických dilemat. Na příkladu svojí rodiny se snažím demonstrovat, že se hraní s čísly může vyvrbit různým způsobem. Berme tedy prosím výsledky s pokorou, jako pravděpodobnost, nikoli jistotu.
Jedna ku čtyři sta třiceti.
Jedna ku sedmi.
Zdravé dítě není samozřejmost.
Je to dar.
A velké požehnání.
To stejné platí dnes, v čase koronavirové pandemie, o to naléhavěji. Nenechme se ukolébat statistikou naší věkové kohorty. On je totiž vždycky někde nějaký outlier.2 Ta zatrolená výjimka potvrzující pravidlo. Jedna ku desetitisíci. Jedna ku stotisíci. Jenže jsou prostě situace, kdy nikdo najednou nechce být ta „jednička“.
1 Citováno z Tomek, V., Jičínská H., Gilík, J., Škovránek J., Navrátil J., Janoušek, J. (2014): Prenatální diagnostika vrozených srdečních vad v České republice 1986 – 2012. Aktuální gynekologie a porodnictví. Dostupné online: https://www.actualgyn.com/pdf/cz_2014_136.pdf
2 Outlier – jednotka, která se významně liší od ostatních sledovaných. Může mít vliv na zkreslení výsledků, často bývá během „čištění dat“ vynechána. Více např. zde: https://en.wikipedia.org/wiki/Outlier